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INTRODUCCIÓN
¿Qué debo contarle a otras personas sobre mi
epilepsia?
Este folleto está diseñado para orientar a mujeres con epilepsia con Ten una actitud positiva, la epilepsia sólo es una parte de lo que tú una vida sexualmente activa para que manejen de una manera eres y no debes sentirte avergonzada por ello.
práctica y sencilla el control natal. Sin embargo, en ningún momentointenta sustituir la intervención de su médico y/o médicos.
Tengo miedo de decirle a mi novio acerca de mi
Muchas mujeres y niñas viven con epilepsia, enfrentan retos únicos, epilepsia. Tengo miedo de que él se aleje.
que van desde cambios en el ciclo menstrual, los cuales pueden Es muy importante que le comentes a tu novio acerca de tus crisis desencadenar las crisis hasta preocupaciones relacionadas con el epilépticas para que no existan sorpresas. Si tú mantienes una actitud embarazo. Los factores sociales las vuelven vulnerables a la discriminación natural acerca de ti misma y tu epilepsia, él lo hará también. Si necesitas apoyo moral pídele a un familiar o amigo que conozca acerca de tuscrisis epilépticas o a tu médico que le explique a tu novio acerca de tu MUJERES Y EPILEPSIA
¿Mi personalidad puede ser afectada por la epilepsia
o los medicamentos?
La personalidad y el estado de ánimo son afectados por múltiples factores. Cierta clase de crisis epilépticas (las que se originan en el lóbulo • Una de cada 3 mujeres con epilepsia tiene un alto riesgo de padecer temporal) aparentemente afectan el estado de ánimo y comportamiento durante la presentación de las crisis epilépticas y aun el “aura” previa • Las mujeres con epilepsia tienen problemas para concebir, presentan frecuentemente disfunción sexual, infertilidad y crisis relacionadascon el ciclo menstrual.
• A pesar de los riesgos, el embarazo exitoso es posible.
Siento que la epilepsia no me permite llevar una vida normal
La epilepsia interfiere con ciertos aspectos de la vida de las personas ASPECTOS PSICOSOCIALES
que presentan crisis epilépticas. El tomar diariamente los medicamentos,realizar exámenes periódicos de sangre y llevar un calendario depresentación de crisis epilépticas consume tiempo y frecuentemente esun recordatorio de la enfermedad crónica. Algunas personas tienenmayores restricciones como no poder manejar o no poder desempeñarciertas profesiones.
¿Qué significa "psicosocial". ¿Las personas con epilepsia
¿Puedo tener relaciones sexuales aun con crisis
tienen problemas psicológicos?
epilépticas? ¿Puedo casarme y tener hijos?
El término "psicosocial" incluye cómo te sientes personalmente, cómo Sí puedes. Las relaciones sexuales son parte de una vida sana y las perso- te manejas con el trastorno crónico de la epilepsia y los aspectos que se nas con epilepsia se enamoran y casan igual que todos. Las mujeres con involucran en tus relaciones con otras personas, tales como familia, epilepsia pueden embarazarse y la mayoría tienen hijos sanos.
amigos o compañeros de trabajo. No significa automáticamenteproblemas, aunque cualquiera puede tener dificultades emocionales con ALGUNAS RESPUESTAS SOBRE LOS
MEDICAMENTOS ANTIEPILÉPTICOS
¿Cuándo debo mencionar mi epilepsia a otras personas?
Es tu decisión cuándo decirlo, pero tal vez sea difícil ocultarlo a amigos ¿Cómo sé que estoy tomando el medicamento adecuado?
cercanos o personas con la que pasas mucho tiempo.
Tu médico selecciona el medicamento para tratarte, de acuerdo con tu tipo de crisis epilépticas, el patrón de tu electroencefalograma, qué tantocontrola este medicamento la presencia de crisis epilépticas y cómo lotolera tu organismo.
¿Hay nuevos medicamentos? ¿Puedo intentar tomar
no es una falla tuya o de tu médico. Significa que tienen que trabajar enequipo para identificar el problema e intentar otro tratamiento.
alguno de ellos?
Tu médico es el responsable de tu tratamiento, pregúntale a él. Esto Estoy frustrada porque la dosis de medicamento que
depende de qué tan bien están controladas tus crisis epilépticas y cómote sientes con tu medicamento actual, quizá requieres un mejor control controla mis crisis epilépticas me ocasiona efectos
de las crisis epilépticas o sientes que tienes muchos efectos adversos por adversos. Algunas veces hasta dejo de tomar una dosis
por estos efectos adversos. ¿Qué puedo hacer?
¿Por qué, si tuve que tomar diferentes tipos de
Es muy importante ser honesta con tu médico acerca de cómo tomas el medicamento, y comentar tu preocupación por los efectos adversos.
medicamentos para el control de las crisis epilépticas,
Un reporte adecuado de tus crisis epilépticas y efectos adversos mi médico no escogió este medicamento como primera
ocasionados por el medicamento te ayudarán a ti y a tu médico aencontrar un plan de tratamiento que sea efectivo para ti.
opción?
No hay forma de saber qué medicamento es efectivo en cada persona específica. Aunque te sientas frustrada cuando te cambian de un HORMONAS Y EPILEPSIA
medicamento a otro, es una buena decisión el tratar de encontrar elantiepiléptico ideal que controle mejor tus crisis epilépticas y tenga menosefectos adversos.
¿Qué son las hormonas?
Las hormonas son unas sustancias químicas que se forman en las glándulas y que viajan a través de la corriente sanguínea. Éstas controlanmuchos procesos biológicos tales como el crecimiento muscular, el pulso PLATICANDO CON TU MÉDICO
cardíaco, el hambre y los ciclos menstruales, entre otros. Las hormonasesteroideas incluyen los tres grupos mayores de hormonas sexuales:estrógenos, andrógenos y progesterona. Éstas están presentes en ¿Debo ver a un especialista o a un médico general para
hombres y mujeres, pero en diferentes cantidades.
tratar mis crisis epilépticas?
¿Por qué mis crisis son más frecuentes cuando tengo
Muchos médicos generales e internistas tratan la epilepsia. Sin embargo, si las crisis no se han controlado o existen preguntas acerca de si los la menstruación?
medicamentos son adecuados y tolerados, debes consultar un neurólogo.
Esto es una condición llamada "epilepsia catamenial", que describe una tendencia para el aumento de las crisis relacionadas con el ciclo Tengo muchas preguntas acerca de la epilepsia y mi
opción de tratamiento. ¿Cómo puedo prepararme para
¿Los hombres tienen también crisis sensibles a las
que en la consulta con mi médico resolvamos todas mis
hormonas?
Los cambios hormonales en los hombres son obviamente menores que Es adecuado planearlo antes de la visita con tu médico. Escribe por en las mujeres debido a que ellos no tienen un ciclo mensual. Sin em- adelantado una serie de preguntas, en el momento que se te ocurran y bargo, en los hombres, las hormonas (testosterona y productos derivados) ténlas preparadas para el momento de la consulta.
también influyen en la función cerebral y pueden tener un impacto enlas crisis.
Sigo teniendo crisis, a pesar de tomar el medicamento
como lo indica mi médico ¿Necesito cambiar de
CONTROL NATAL
médico?
La meta ideal del tratamiento con epilepsia es no tener crisis epilépticas ni efectos adversos. Algunas mujeres pueden alcanzar rápidamente esta ¿Cómo me aseguro de no embarazarme?
meta, pero a otras les toma mayor tiempo. Algunas incluso pueden no La contracepción hormonal es el método más confiable para la mayoría alcanzar esta meta con los tratamientos actuales. El tener crisis epilépticas de las mujeres, pero no es 100% efectivo, especialmente en mujeres conepilepsia.
¿Cómo afectan los medicamentos antiepilépticos el
GENÉTICA Y EPILEPSIA
control natal hormonal?
Existen interacciones complejas entre las hormonas (estrógenos y progesterona) que contienen las píldoras y dispositivos para el controlnatal y algunos medicamentos para el control de las crisis epilépticas.
Algunos de estos medicamentos aumentan el metabolismo de lashormonas anticonceptivas en el organismo, haciéndolas menos eficacespara prevenir el embarazo.
¿La epilepsia se hereda?
Algunos medicamentos antiepilépticos que tienen este efecto son Algunos tipos de epilepsia se heredan. La epilepsia no es un trastorno carbamazepina, oxcarbazepina, fenitoína, fenobarbital, primidona y aislado, sino un conjunto de trastornos que tienen en común el ocasionar topiramato. El valproato y felbamato no aumentan el metabolismo de las hormonas y pueden aún aumentar el nivel hormonal, las cualesrequieren un ajuste en la dosis del control natal. La gabapentina, Estoy embarazada y tengo epilepsia. ¿Es posible que
lamotrigina y levetiracetam no tienen efecto en este sistema y no también mi bebé tenga epilepsia?
interfieren en la eficacia del control natal hormonal.
Ciertos tipos de epilepsia parecen predominar en las familias. Algunos estudios han mostrado que el riesgo de epilepsia en hermanos, hermanas y ¿Existe alguna preocupación especial sobre la
niños de gente con trastornos epilépticos va del 4-8% . El riesgo en la población "píldora" para mujeres con epilepsia?
en general es alrededor del 2%. Sin embargo, es importante recordar que Sí, sí hay. Los anticonceptivos orales combinados en dosis bajas, tienen aunque el riesgo es más alto que en la población en general, la mayoría de las relativamente una pequeña cantidad de estrógenos (menos de 35 personas con epilepsia no tienen ningún pariente con crisis y la gran mayoría microgramos). Esto no es suficiente para proteger del embarazo a mujeres de los padres con epilepsia no tienen niños con epilepsia.
Mi médico dice que no debo embarazarme porque tomo
¿Existen problemas con otras formas de control natal
medicamentos permanentemente. Estoy embarazada
hormonal?
y él recomienda el aborto, pero quiero tener a mi bebé.
Los implantes hormonales, como levonorgestrel que son colocados ¿Es un error pensar que mi bebé puede ser sano?
debajo de la piel, pueden no ser tan efectivos para el control natal si elantiepiléptico que usas para tu tratamiento contiene carbamazepina, Una mujer con epilepsia tiene el doble de riesgo de tener un hijo con oxcarbazepina, fenitoína, fenobarbital, primidona y topiramato. Estos defectos al nacimiento que una mujer común, sin embargo aún las madres incrementan el índice de fracasos en el control natal hormonal.
con epilepsia tienen un 90% de posibilidades de tener un hijo sano.
¿Cómo puedo saber que mi anticonceptivo no está
siendo efectivo?
La aparición de sangrado intermenstrual, mientras tomas anticonceptivos orales, puede ser señal de que estás ovulando y puedesembarazarte.
¿Cambiará mi patrón de crisis si uso anticonceptivos
hormonales?
¿Qué tipo de epilepsia se hereda más frecuentemente?
Las investigaciones recientes no indican cambios en la frecuencia de Las personas que tienen una epilepsia generalizada (donde el patrón las crisis cuando una mujer con epilepsia toma anticonceptivos del EEG muestre ambos lados comprometidos desde el inicio de una cri- hormonales, pero los reportes individuales sugieren que pueden hacerlo.
sis) parece que tienen más probabilidad de que otro miembro de la fa-milia tenga crisis que aquéllas con una epilepsia relacionada con unalocalización (también llamadas parciales o focales, en donde el patróndel EEG muestra descargas que empiezan en un área específica delcerebro).
Algunas mujeres no experimentan esa advertencia antes de las crisis, ¿Puede la epilepsia brincarse una generación?
pero pueden sentirse extrañas durante algunas horas antes. Si así te pasa,puedes pedirle a una amiga o a algún miembro de la familia que se Sí, sí puede. La mayoría de los tipos de epilepsia son causados por múltiples genes e influencias ambientales. No cualquiera que sea portadorde genes de epilepsia la desarrollará. Por esto, aún si los genes son Sin embargo, tengas o no estas advertencias, puedes minimizar el riesgo trasmitidos, no cada generación en una familia tendrá crisis epilépticas.
potencial de lastimar al bebé tomando las siguientes precauciones aunestando solos: ASPECTOS DE SALUD DESPUÉS DEL
• Si usas una mesa para cambiar al bebé, asegúrate que él siempre esté sujetado a la misma con un cinturón, o bien, puedes cambiarlo en el piso.
NACIMIENTO DE TU BEBÉ
• Nunca bañes al bebé sola. Asegúrate que alguien más esté contigo.
• Siempre abrocha el cinturón de seguridad donde quiera que pongas ¿Cambiará mi frecuencia de crisis después de tener a
a tu bebé en un asiento para bebé, aunque estés ahí.
• Si no tienes crisis que te tiren al suelo, puedes usar una cangurera al mi bebé?
frente para cargar al bebé cuando camines.
Es impredecible. Algunas mujeres con epilepsia tienen cambios en sus • Cuando alimentes al bebé, puedes usar una silla para bebé, o crisis mientras están embarazadas. Durante el embarazo, las almohadas para hacer más cómodo el asiento en el suelo.
concentraciones de tu medicamento pueden cambiar o disminuir, • Nunca cargues al bebé cuando cocines, planches o cargues líquidos poniéndote en un mayor riesgo de crisis. Tu médico puede aumentarte la dosis para una mejor protección de las crisis.
Tomar tu medicamento como te lo prescribió el médico es el factor El estrés y la falta de sueño empeoran mis crisis. Estoy
más importante para reducir cualquier oportunidad de tener una crisismientras cargas a tu bebé. Asimismo, es muy importante dormir lo preocupada por cuidar de mi bebé.
suficiente y descansar apropiadamente.
Las mujeres que acaban de tener un bebé estarán alteradas por la falta de sueño, trabajo extra, estrés y cambios hormonales y para las ¿Qué pasa con la alimentación a media noche y dormir
mujeres con epilepsia estos factores aumentarán el riesgo de tener cri-sis. Incluye a otros miembros de la familia y amigos en el cuidado de tu lo suficiente?
bebé, para darte oportunidad de descansar.
La alimentación al seno materno es buena para tu bebé y para ti, pero puede requerir alimentarlo a media noche y por consiguiente descansar Quisiera darle pecho a mi bebé. ¿Será seguro?
inadecuadamente. Si existe la probabilidad de que las crisis sedesencadenen por falta de sueño, lo mejor será sacarse la leche con un Para la mayoría de las mujeres con epilepsia, la alimentación al seno tiraleche y que tu pareja u otro miembro de la familia se encargue de materno es una opción segura. Todos los FAEs se encontrarán en la leche alimentar al bebé de noche. Por seguridad mantén a tu bebé en la cama materna, pero esto usualmente no afecta al bebé, quien ya ha sido y aliméntalo ahí, donde puedas estar sentada o acostada y puedas expuesto a la medicación de la madre durante el embarazo.
aprovechar para subir los pies y descansar.
Habla con tu médico acerca de tus medicamentos y la alimentación al seno materno, particularmente si tomas fenobarbital, primidona obenzodiacepinas. Las mujeres que alimentan a su bebé mientras toman MENOPAUSIA Y EPILEPSIA
estos medicamentos necesitarán observar al bebé cuidadosamente paradetectar cualquier signo de sueño excesivo o irritabilidad.
¿Qué pasa si me da una crisis mientras estoy cargando
a mi bebé?
No hay manera de asegurar que no tendrás una crisis mientras cargues a tu bebé. Pero siempre puedes tener un plan para proteger al bebé en ¿Cuándo tenga la menopausia cambiarán mis crisis?
caso de que ocurra una crisis. Si tienes un “aura” o aviso antes de tenerla crisis, puedes mantener un área segura en cada cuarto de tu casa, La menopausia es el tiempo en la vida de una mujer cuando sus ovarios donde puedas acostar al bebé, si sientes que viene una crisis.
dejan de trabajar, cesa su menstruación y el nivel de las hormonas sexualesdisminuye. Se sabe que debido a que las hormonas tienen un efecto en la función cerebral, la frecuencia de las crisis puede cambiar en algunasmujeres durante la menopausia, justo como se modificaron en otrostiempos de cambios hormonales.
Yo pensaba que tenía menos estrógenos después de la menopausia y
que los estrógenos algunas veces causaban crisis. ¿Por qué no mejoran
mis crisis?
Los estrógenos excitan ciertas células cerebrales que pueden estar involucradas en las crisis. La otra hormona sexual femenina, laprogesterona, parece inhibir o prevenir las crisis en algunas mujeres. Sinembargo, ambas hormonas disminuyen en la menopausia, por lo que noes fácil predecir que pasará con las crisis. Algunas mujeres tienen máscrisis, otras menos y muchas permanecen sin cambio alguno.
¿Me cambiarán el medicamento conforme envejezca?
Esto dependerá de muchos factores. Si tus crisis se vuelven más difíciles de controlar, seguramente tu médico querrá probar otros medicamentos.
Si quieres saber más sobre epilepsia puedes llamar
Conforme envejece nuestro cuerpo, nuestro metabolismo cambia y las al “Club de pacientes Kelat - UCB”
dosis del medicamento pueden alterarse. Algunos FAEs parecen estarrelacionados con el adelgazamiento de los huesos. Revisa con tu médicoya que esto puede ser un problema para ti.
Línea directa en la que podrás solicitar
información acerca de la epilepsia y aspectos
relacionados, de lunes a viernes de
9:00 a 18:00 horas, llamando al:
D.F. y Área Metropolitana: 5629•2118
Lada sin costo: 01•800•715•2309
Bibliografía:
Adaptado de: http://www.epilepsyfoundation.org/answerplace/Life/
adults/women

Source: http://www.clubkelat.com.mx/images/pdf/Mujer2.pdf