Domingo

"Llegó sin avisar. Empezó como empiezan las grandes historias, sin llamar la atención. Al principio sólo era cansancio. Muchas juergas-pensó- mientras se esforzaba por no vomitar. Terminó de lavarse la cara y se miró en el espejo: tengo que dejar de beber. Por el pequeño pasillo de paredes blancas se siente culpable. Depresión post borrachera. Un dolor agudo en el lado izquierdo le hace echarse la mano al costado. Maldito garrafón, malditos gases de la coca-cola, maldito tabaco barato que impregna mis dedos. En el pequeño salón la claridad es cegadora. Frunce el ceño, respira hondo, saluda: -Buenos días. -Qué mala cara!-dice su madre con esa expresión de preocupación y reproche que sólo las madres saben poner-.A qué hora llegaste anoche? -Un poco después de las 2. -Yo te oí a las 7. -Pues eso, después de las 2. -Vas a comer? Hay pollo al limón. -Vale. La fatiga pasa, dando paso al hambre. Poco a poco van llegando el resto de hermanos y el padre para la comida. El pollo tiene un color dorado al horno perfecto y un aroma a limón y aceite de oliva que le hace segregar saliva en cantidad. A los dos bocados vuelve la fatiga, el cansancio. Se siente saciado al instante. Le sobreviene un dolor de cabeza terrible, punzante, como si le apretaran el cerebro con una prensa. -Me voy a acostar, no me encuentro bien. Será cansancio del partido de ayer. Incluso vomité en el descanso. -No se puede salir tanto- comenta su padre con enfado. -Mañana vamos al médico porque no es normal. -Sí mamá. Lo que sea. Me voy a la piltra." "No recuerdo qué día de la semana era. Ni siquiera recuerdo el mes. La primera parada fue el médico de cabecera. La consulta estaba en la Avenida Manuel Siurot, cerca del Prado de San Sebastián y era como todas las consultas militares: muebles antiguos, incómodos, iluminación neutra y reminiscencias de otras épocas en la que los militares eran una clase social en sí misma, separada del resto de ciudadanos. Había farmacia militar, hospital militar, economato militar, club militar, en fin, elementos del anterior "status quo" que, poco a poco, la democracia ha ido absorbiendo, cual leviatán hambriento. La consulta no duró mucho, ni recuerdo la fisonomía del médico, pero sí recuerdo perfectamente la intuición de que algo no iba bien cuando al tumbarme en la camilla y palparme el abdomen sentí un dolor agudo, punzante, desagradable, de los que te secan la boca y remueven tu instinto básico de supervivencia. Mi madre esperaba con cara de angustia el diagnóstico, pensando que, por los antecedentes de mi familia, seguramente se trataba de una diabetes. Seguro que rezaba. Me levanté de la camilla, mientras de reojo veía como el doctor escribía su informe y rellenaba un volante de analítica urgente para el Hospital Militar. No nos dijo qué podía ser, sólo que debía hacerme un hemograma y acudir a la consulta del Coronel Verd." "Hospital Militar "Vigil de Quiñones", un día de Febrero de 1996. Hace frío. El frío de Sevilla que se cala a través de la ropa hasta los huesos. El trayecto es corto, a través de la barriada de El Cano, frente a los Bermejales, pasado el Club Híspalis, segunda rotonda dirección Cádiz a la izquierda. El padre, la madre y él. Sala de espera. Consulta de Hematología. Le llaman. Vamos allá. La consulta no tiene nada de especial, una camilla, sillas grandes y pesadas, un almanaque de Amoxicilina 500 miligramos. El padre saluda al doctor: -Coronel. Buenos días. Mi hijo Luis y mi mujer. -Buenos días-dice la mujer con cara de preocupación. -Buenos días mi Coronel-saluda el hijo con la mejor de sus sonrisas. El apretón de manos le resulta duro, marcial, como sólo lo dan los hombres rectos de armas. De los que cada vez quedan menos. Las estrellas de Coronel relucen en la solapa de la bata blanca. Imponente. El doctor mira el historial y los resultados de la analítica. La cara, delgada, no expresa ninguna expresión, sólo concentración máxima. -Túmbate en la camilla boca arriba, desabróchate el pantalón y levanta la camiseta. Con las dos manos va palpando el abdomen, como ya hizo el médico de cabecera. Vuelve el dolor en el costado izquierdo. -Ya puedes vestirte-comenta el médico mientras va a lavarse las manos a un pequeño lavabo . Se abrocha los botones del vaquero y recoloca la camiseta en su sitio mientras vuelve a su silla en frente del "aspirino", el cual se sienta y lo mira de frente, diciendo: -A ver Luis, creo que lo mejor es que sea sincero, ya que tú tienes una edad adulta y pienso que debes estar informado. -Por supuesto, doctor, necesito y quiero estar totalmente informado-dice con un nudo en el estómago. -De acuerdo entonces. Hemos detectado en la analítica." ".Hemos detectado en la analítica un nivel de Leucocitos superior al normal. -¿Cómo de superior?-pregunto, intentando recordar qué decían en "Érase una vez la vida" de los Leucocitos. Creo que eran los glóbulos blancos que iban vestidos de policía y molían a palos a los estreptococos, bacilococos y los demás cocos. -El nivel normal oscila entre 6500 y 12000. Tú tienes 250.000, lo cual indica que tienes Leucemia. Tenemos que realizarte un aspirado de médula de la cadera y extraerte una muestra para determinar qué tipo de leucemia es. El dolor del costado y la pérdida de peso se deben a la inflamación del bazo, que presiona la pared del estómago y te sacias antes, aunque tengas hambre. Mi cerebro era un torbellino de ideas, de miedo, de tristeza al ver la expresión de angustia en la cara de mi madre. La leucemia se relaciona instintivamente con una muerte lenta y desagradable. La siguiente pregunta es la difícil, aunque algo en mi interior me obliga a hacerla: -¿Se cura?- pregunto, sin saber si quiero oír la respuesta. Creo que hasta hoy ha sido el momento más largo de mi vida. -Existe una posibilidad a través de un transplante de médula ósea, pero hay que saber primero el tipo de enfermedad que es. -¿El transplante es doloroso?- yo pensaba en ese momento que tendrían que abrirme hasta llegar al hueso para meter allí la nueva médula. -No. La médula se extrae del donante y se infunde a través de un catéter al receptor. Hay dos tipos de transplantes: Auto transplante, de las mismas células del enfermo, debidamente tratadas y el trasplante alogénico (aloTMO), de un donante, normalmente un hermano. -De acuerdo. ¿Cuándo empezamos?-y esbozo la mejor de mis sonrisas, con una sensación de alivio relativo y esperanza absoluta. -De momento vamos a empezar por bajar el nivel de leucocitos y el viernes te extraeremos la muestra de la cadera para determinar el tipo de enfermedad y el tratamiento a seguir. Me entregaron dos cajas de Hydrea, un medicamento inmunodepresor ,y recetas para las siguientes cajas y volvemos a casa. Mi madre se encarga de dar la noticia a la familia, pero se le quita hierro al asunto: -Los reyes, este año, en agosto- empiezo yo, por supuesto, con media sonrisa. Mi madre pone mala cara. -La bici para mi!-comenta Alfonso, mi hermano mayor. Mi madre medio sonríe, pero sigue con la angustia. -Yo me quedo con la ropa- remata Carlos, el pequeño, y todos estallamos en carcajadas, disipando la tensión." "El día de la prueba amaneció nublado. Nunca se levantaba de buen humor, pero la situación requería mantener la actitud positiva, por lo que en un esfuerzo sobrehumano, lanzó un gruñido a sus padres a modo de saludo y fue a darse una ducha. Ya había contado el diagnóstico en casa de su novia, con la que llevaba alrededor de un año . Los padres de ella, médicos de profesión, encajaron la noticia con la prudencia y preocupación del que conoce las múltiples posibilidades y brindaron su apoyo incondicional para cualquier cosa que fuera necesaria. A ella le planteó que, en caso de que quisiera dejar la relación, lo entendía, aunque por dentro sabía que la necesitaba a su lado: -La enfermedad la tengo yo y tu eres muy joven para tener que estar pendiente mía y sacrificarte- le dijo, escuchando sólo a su cerebro. -No digas tonterías. Yo voy a estar siempre contigo pase lo que pase. Con el tiempo aprendieron que siempre es mucho tiempo cuando se empieza tan joven. Terminó de ducharse, se secó, se envolvió en la toalla y se miró en el espejo. Los 11 kilos perdidos y la perilla hacía que casi no se reconociera, aunque seguía siendo atractivo. Camino del hospital la tensión iba "in crescendo", con la incertidumbre de la fragilidad humana y el millón de preguntas que rondaban por sus cabezas. Pasaron directamente a la consulta: -Buenos días, Luis- recibió el galeno con el apretón de manos de rigor- Hoy vamos a extraer la muestra de médula de la cadera. Se trata de conseguir una muestra de sangre de médula y un trocito de hueso para enviarlos a la Fundación Josep Carreras, donde la analizarán para diagnosticar el tipo de leucemia y conocer las características de cara a buscar un donante de médula. Túmbate boca abajo en la camilla y descúbrete la cadera." "Obediente, me tumbo boca abajo , levanto mi camiseta y bajo el pantalón hasta descubrir la cadera. La enfermera cubre la zona con Betadine, mientras me hace alguna caricia tranquilizadora que agradezco con una sonrisa. El Doctor Verd me explica el procedimiento: -Primero te inyectaré una anestesia local, para a continuación, con una aguja de biopsia extraer la sangre del hueso de la cadera. Además voy a extraerte una muestra del hueso para enviarla también a la Fundación Carreras. Tranquilo que va a ser rápido. El pinchazo de la anestesia no es demasiado doloroso. Mientras espera que haga efecto, van preparando la intervención. No dura mucho. El médico se inclina sobre mi cadera y voy notando la presión de la aguja. No hay dolor hasta que se llega al hueso, donde la anestesia no tiene efecto. La sensación es extraña cuando empieza a girar hacia ambos lados para extraer la muestra. Ahora empieza el dolor: -Me cagüenlaputamadreque parió. Cojones. Ostiaputa.La puta de oros-digo intentando no chillar.-Uf!MMMMMMMM!Diossss!-la sensación aumenta de intensidad, como cuando algo te da grima. De repente, un chasquido, como si la cadera se hubiera partido por la mitad y una oleada eléctrica recorre mis huesos a través de la médula. Se me saltan las lágrimas, sigo jurando en arameo entre dientes. Terminan de sacar la aguja y las muestras y me presionan la herida para cortar la hemorragia. -Ya hemos terminado, valiente-me anima el Coronel. La enfermera termina de cubrir la herida con gasas y lo fija todo con fiso. Me visto y me dirijo a la silla frente al médico. Mi padre me sonríe reconfortándome al instante. Mi madre no ha dejado de rezar desde el día del diagnóstico inicial y sus grandes ojos verde oscuros mantienen una película llorosa constante. Me siento y, tirando de todos mis genes legionarios ,le digo al facultativo: -Mi Coronel: Disculpe mi lenguaje y mi comportamiento. No he podido evitarlo. -Que va hombre! Si te has portado como un campeón. Te has quedado corto incluso. Dentro de unos días tendremos los resultados y sabremos el camino a seguir. Volvemos a casa. Sigo con el tratamiento de pastillas esperando un veredicto." "Después de comer en el pequeño salón, se retira a descansar un rato. Los medicamentos inmunodepresores hacen efecto desde el principio, bajando el nivel de leucocitos en sangre. Como en toda guerra, los daños colaterales son inevitables, bajando también el nivel de plaquetas, por lo que, de repente, nota como de la nariz empieza a gotear algo de líquido. Se lleva la mano a la cara, suponiendo que se trata de mucosa, pero al contemplar los dedos, se percata de que es su propia sangre la que impregna la mano, la camiseta, la almohada. No se asusta. Sólo es un poco de sangre. Se acuerda de una vez, siendo niño, que durante la noche cayó de la cama y, casi sin despertarse, volvió a acostarse.; al día siguiente la cama estaba llena de sangre coagulada. Se lava la cara. Se cambia de camiseta. Se acuesta otra vez. Se duerme. Pasan los días y llega la hora de recibir los resultados de la Fundación Carreras. Tras los saludos protocolarios, se sienta, contiene la respiración, cierra los ojos: -Bueno, Luis-comienza el médico, mientras ojea los papeles- el tipo de Leucemia que tienes es del tipo Mieloide Crónica. La provoca el Cromosoma Philadelphia, que es el resultado de la traslocación recíproca entre los cromosomas 9 y 22. Un gen de uno se coloca en el otro, provocando la creación masiva de leucocitos. Aquí puedes ver la "foto" del cromosoma-dice mientras le enseña una página con figuras en blanco y negro en forma de X, dos de ellas, la número 9 y la 22, remarcadas con boli-Los genes son la patitas de la X y, ésta, debería estar aquí en lugar de esta otra. Las causas de la mutación no se pueden determinar, lo que sí sabemos es que la única posibilidad que nos deja este tipo de leucemia es el transplante de médula alogénico, es decir, de un donante, preferentemente un hermano. Sin transplante, de crónica pasaría a aguda, reduciendo el tiempo y las posibilidades de supervivencia. Esto puede ocurrir como máximo de aquí a 3 a 5 años y, una vez en fase aguda, te quedarían entre 3 y 6 meses de vida. El transplante, por el contrario, curaría totalmente la enfermedad y la probabilidad de supervivencia está en torno al 60%. En caso de querer hacerte el transplante, te recomiendo el Hospital Virgen del Rocío, donde hay un gran equipo profesional y buenas instalaciones. -No hay mucho que pensar. Si no me transplanto, como mucho tengo 5 años de vida, lo cual es muy poco, así que adelante. -Un buen amigo me ha recomendado Pamplona como el mejor centro de transplante de España-dice el padre, aun con el nudo en la garganta. -Sinceramente, el jefe de la unidad de aquí de Sevilla, el Doctor Rodríguez, acaba de venir de Houston y, por comodidad y cercanía a la familia, yo no me iría tan lejos, aunque podéis hacer lo que veáis mejor. -Yo prefiero estar aquí-dice él mirando a su padre- Creo que va a ser lo mismo en un sitio que en otro. ¿Cuál es el siguiente paso? -Pues ir a la consulta de Hematología del Virgen del Rocío para empezar a buscar un donante compatible. Te voy a ajustar la dosis de Hydrea porque tienes muy bajas la plaquetas. Mientras vuelven a casa, la sensación es neutra, no hay miedo, no hay pena, hay esperanza, pero desde la racionalidad. Va a comer a casa de su novia, donde le hablan bien del equipo de transplantes y le animan todo lo que pueden, dadas las circunstancias. Aun queda un largo camino, pero piensa que no es para tanto, que por mal que vayan as cosas, lo único que puede pasarle es morirse." "El Hospital Universitario Virgen del Rocío es un complejo sanitario compuesto por una decena de edificios (General, Traumatología, Maternal e Infantil, Diagnóstico, Donación, Anatomía patológica, Administración, Extracción y Cocinas) que albergan todas las especialidades tradicionales , y algunas novedosas, como el uso de acupuntura para tratar los dolores y los efectos adversos de algunos tratamientos agresivos. La primera parada, Extracciones, donde, llegues a la hora que llegues, siempre hay 200 viejos antes que tú, los cuales suelen pensar que como eres joven, sus achaques son mucho más importantes. La analítica no es dolorosa, aunque tampoco es agradable. La siguiente parada, el Centro de Diagnóstico, donde se encuentra la consulta de hematología, en la primera planta. La cita es con el Doctor Rodríguez, jefe de equipo de transplantes de médula. Entramos en el despacho, donde la decoración es la normal en todas las consultas de la seguridad social: mesa grande y antigua de color marrón oscuro, portabolis repleto, calendario de publicidad de un antibiótico colgado en la pared y otro calendario de sobremesa desactualizado y un ordenador. El doctor nos saluda con un apretón de manos y una sonrisa: -Muy buenas Luis. -Buenas, doctor-saludo, evaluando automáticamente la expresión, los gestos y su actitud mientras repite el saludo a mis padres. Me da la impresión de que tiene todo absolutamente controlado. Buena señal. Me advirtieron que era una eminencia en hematología, pero muy duro en el trato. Mira el historial y comienza a hablar: -Bueno, Luis, como ya eres una persona adulta, voy a explicarte las cosas tal y como son. -Se lo agradezco. Además prefiero estar informado de todo lo que me vayan a hacer. -Ya sabes que tienes una Leucemia Mieloidea Crónica, que a medio plazo es mortal. La solución, aunque no es infalible, es un transplante de médula ósea. Por lo que he visto en el historial tienes 5 hermanos, 2 varones y 3 hembras, a los que les vamos a hacer las pruebas de compatibilidad. Una vez determinado si tienes un donante compatible, ingresarás en el TAMO, donde mediante un tratamiento agresivo de quimioterapia eliminaremos tu médula, para posteriormente infundir la del donante a través de un catéter. -¿Para cuándo sería eso?- digo impaciente. -Pues primero hay que determinar quién va a ser el donante, ya que si no tienes ningún hermano compatible, habrá que buscarlo en el banco de donantes, lo cual reduciría tus posibilidades de supervivencia al 10 %. Después hay que ver la disponibilidad de habitación en el TAMO, ya que son habitaciones aisladas totalmente del exterior y actualmente están todas ocupadas. EL Doctor Parody os irá informando de todos estos detalles. -De acuerdo, muchas gracias. Volvemos a casa con una cita para la consulta del Dr.Parody, más análisis y los papeles para las pruebas de compatibilidad de mis hermanos. -Qué seco el Dr. Rodríguez-comenta mi madre. -Yo no quiero gente simpática, lo que quiero es que me curen, y éste sabe lo que hace- le contesto. -Claro, joder, para hacer chistes ya estoy yo- apostilla mi padre, con su acento de Ciudad Real característico." "El Doctor Ricardo Parody es el "poli bueno" del tándem salvavidas del Virgen del Rocío. Su aspecto es una mezcla entre Einstein y Carlos Santana. Pelo blanco despeinado, gafas, bigote y los rasgos faciales del guitarrista. Al entrar en la consulta, recibe a la familia con una sonrisa simpática, cálida, aunque lo que más le impresiona es la inteligencia de sus ojos: -Buenos días. ¿Tú eres Luis?, encantado de conocerte. Me ha hablado de ti el Dr. Mendoza.-apretón de manos. El Doctor Mendoza era su suegro en aquél momento y una eminencia en Anatomía Patológica en el mismo hospital hispalense. Su mujer, Mari Ángeles Simón, era Doctora en Ginecología y Obstetricia en el mismo hospital. Una gran madre, esposa, amiga y gran profesional que se llevó Dios hace más de un año. -Encantado-dice Luis, atento a todos los gestos. -Hola doctor-interviene la madre-¿sabe que yo fui compañera de colegio de sus hermanas? En las Esclavas de María. -¿Ah sí? No lo sabía. Qué pequeño es el mundo. El doctor pone al día a la madre en cuanto a sus hermanas y , acto seguido, centra su atención en el paciente. -Bueno, Luis, pasa a la camilla y descúbrete de cintura para arriba. Le mide la tensión, le ausculta el pecho y palpa el abdomen, donde el bazo sigue algo inflamado, aunque no tanto como al principio del tratamiento. Vuelven a la mesa y, mientras el médico se lava las manos en un pequeño lavabo, se sienta, arropado por sus padres. El doctor revisa los papeles de la analítica y consulta el libro de protocolo de actuación: -Vamos a ajustarte la dosis porque tienes las plaquetas muy bajas. El viernes tenéis que ir con tus hermanos para hacerse las pruebas de compatibilidad. En el edificio de enfrente, quinta planta. -¿En qué consiste la prueba?- pregunta el padre. -Nada importante, una extracción de sangre que se coteja con los resultados que vinieron de la fundación Carreras. Como curiosidad os diré que es mejor que el donante sea varón, ya que los transplantes de médula de mujer suelen dar peor resultado. -Otro tema que quería consultarle es el de tener hijos, ya que a mi me gustaría formar una familia algún día. ¿Se puede congelar el semen?-pregunta, convencido de que habrá un futuro y que, en ese futuro quiere tener descendencia. -Primero tienes que hacerte pruebas, porque con la cantidad de medicamentos que estás tomando, es posible que ya seas estéril, aunque te diré que un transplantado que ha estado aquí hace poco, a los 7 años del transplante tuvo su primer hijo y ya tiene tres. Parody rellena los papeles para la siguiente analítica, así como dos volantes, uno para la prueba de esterilidad y otro para la compatibilidad de los hermanos. -Bueno, Luis, nos vemos la semana que viene. Hazte los análisis a primera hora urgente y ven después a la consulta. ¿Tú no serás verderón, no?, pregunta con una sonrisa pícara. -Yo soy del Madrid. Las peleas en el barro no me interesan-contesta él con gran ironía- Aunque siempre he sido más del Betis. -¿Del Madrid? ¡Eso es de catetos! Todos los catetos son del Betis y del Madrid-dice mientras se ríe. -Ya, pero yo me crié en Madrid. Cuando vivía allí, para no discutir decía que era del Betis y, cuando vinimos a vivir a Sevilla, por la misma razón decía que era del Madrid. No pienso discutir por el fútbol, eso lo tengo muy claro- respondió él sin dejar de sonreír. Vuelven a casa. Sigue la espera, la incertidumbre. Nunca ha tenido paciencia para nada. Quiere transplantarse ya. En su interior se libra una batalla, hay una revolución y hay que atajarla. " "Una de las mejores sensaciones que alguien puede sentir es pertenecer a una familia numerosa y que todos tus hermanos vayan sin un atisbo de duda a jugarse la vida por ti. Todos eran distintos: Mónica, la mayor, siempre queriendo hacer la función de madre sustituta. Raquel, la segunda, poseía la felicidad de la ignorancia consciente, pero una nobleza inconmensurable. Alfonso, el mayor de los varones, paradigma del optimista incansable y líder natural en cualquier entorno. La poca diferencia de edad, algo menos de dos años, cimentó una amistad con Luis desde el mismo nacimiento. Como dirían en Gomaespuma: "Uña y gato". Carlos, el hermano pequeño, en cuyos ojos verdes se podría encontrar cualquier océano al atardecer, cuya sonrisa ilumina cualquier rincón del alma más oscura y cuyo corazón a menudo le oprime visceralmente sin poder controlarlo. Por último, Beatriz, la pequeña, independiente, lista como un ratón "colorao", con el mayor parecido facial al propio Luis, pero sin su lunar en la barbilla. Cuando su madre se quedó encinta, debido al riesgo del embarazo, llegaron a administrarle dos inyecciones abortivas, pero ella, porque ya era ella, se aferró a la vida y hoy día es enfermera y muy pero que muy atractiva. Las pruebas se realizaron a primera hora de la mañana en la quinta planta del edificio de laboratorios del Hospital Virgen del Rocío. Consistían en una analítica de la que saldría la compatibilidad de cada uno de los hermanos. La enfermera, que tenía una pierna más corta que la otra, fue llamando uno por uno a los hermanos y extrayendo la sangre. En una semana tendrían los resultados, aunque de antemano se sabía que era preferible un donante varón, porque las donaciones de médula femeninas no tenían la misma fiabilidad de cara al transplante. Eso reducía algo las probabilidades a dos donantes de cinco y, en el caso de que ninguno fuera compatible, la única solución era buscar en el banco mundial de donantes de médula, cuyo éxito en la curación venía a ser del 10 %. Otra espera, otra incertidumbre." "Mientras me vestía para volver a la consulta, veo una foto en un marco de una acampada en la Fábrica del Pedroso. Era una ampliación en color de mi grupo de amigos. Es curioso-pensé- seis amigos, hermanos entre si de dos en dos: Cayetano y Juan Ignacio, Rubén y Marcos y Alfonso y Luis; hermanos de sangre. Qué suerte contar con personas así en momentos tan difíciles. Desde los 12 años juntos aprendiendo a vivir, disfrutando y compartiendo los momentos de descubrimiento, cuando uno se va convirtiendo en hombre: los primeros ligues, las revistas porno, las primeras borracheras, las peleas, los piques con la bici, el amor y el desamor, en fin, la vida y la amistad elevadas a la máxima potencia. -Qué te queda!-me grita mi madre, interrumpiendo mis recuerdos. -Nada. Ya estoy. Vámonos. Volvemos a la consulta del Dr. Parody para conocer si alguno de mis hermanos es compatible. La tensión y los nervios son inevitables ya que puede ser el momento de vivir o morir. Yo intento no mostrar preocupación para no asustar a mi madre, o puede que para no asustarme yo mismo. No lo sé. Entramos en la consulta y, tras los saludos protocolarios y la auscultación rutinaria del médico, pasa al veredicto: -Tenemos donante. De tus cinco hermanos, sólo uno es compatible, aunque lo es al 98%. Eso quiere decir que genéticamente sois un 98% iguales. Se trata de Alfonso. Tendrá que venir a la siguiente consulta para explicarle el proceso de donación. La alegría por la noticia no se puede describir con palabras. Él, mi hermano, el que siempre ha estado a mi lado, por el que lloré cuando se fue a estudiar interno a Ronda porque nunca nos habíamos separado, por el que empecé a rezar todas las noches para que aprobara, mi amigo, ahora además podía ser mi vida, mi salvador." "Los controles eran continuos. Hemograma y consulta. Le prescribieron un antibiótico de amplio espectro para prevenir infecciones, pero tuvieron que suspender su uso porque era alérgico. Cuando las plaquetas bajaban, las heridas tardaban en curar. Aparte de eso, la vida seguía su curso e, incluso, se presentó y aprobó una asignatura de la carrera en Junio. En Agosto cierra el centro de transplantes, por lo que le dieron una "suite" para primeros de septiembre. Días antes debían colocarle un catéter Hickman. El Hickman es uno de los mejores inventos de la historia: se trata de un catéter que se inserta en la vena subclavia desde debajo de la clavícula, saliendo el tubo por debajo de la piel del pecho y bifurcándose la vía en dos, una roja y una amarilla, una para introducir los tratamientos y otra para las extracciones de sangre. Parte de la limpieza y el mantenimiento la hace el propio paciente, mediante el uso de heparina que evita la coagulación dentro de los tubos. El uso de este tipo de catéter ahorra muchos pinchazos en los brazos, lo cual es un alivio para el paciente. El donante seguía su propio tratamiento, a base de inyecciones de factores de crecimiento que potenciaban el desarrollo de la médula para mejorar la calidad de la donación. Alfonso, el donante, era también el encargado de poner las inyecciones de interferón que le recetaron cuando las pastillas contra la leucemia bajaban demasiado las defensas, evitando así infecciones víricas que en esas circunstancias podían ser mortales. Eran inyecciones subcutáneas administradas cada día en un brazo, para no castigar siempre el mismo. En una ocasión, Juan Ignacio quiso poner una inyección. Al pinchar en el brazo, Luis gritó como si le doliera y, del susto, Juan Ignacio se mareó, temblándole las piernas: -Gilipoyas! Pa qué sacas la aguja? Ahora me tienes que pinchar otra vez. Cretino.-le espetó Luis entre carcajadas.-Que casi no duele, maricona! -Toma!Toma!-dijo Juan, entregándole la jeringa a Alfonso-Que a mi me da miedo.-Qué temblina tengo!!!.-y se sentó en una silla. El interferón provoca escalofríos, mal cuerpo, aunque le permitía hacer una vida de calidad e ir a las ferias de los pueblos. Una semana antes de ingresar estaban el enfermo y el donante tomando cervezas hasta las 8 de la mañana en la feria de El Real de la Jara. También, por supuesto, en la feria de su pueblo, El Ronquillo, donde todo el mundo le preguntaba cómo estaba y le daba ánimos entre juerga y cubatas. La feria de Almadén de la Plata, la de Santa Olalla del Cala. En fin, su pueblo y los alrededores. También fueron al piso del Puerto, y salieron por Vistahermosa. Cayetano rapó la cabeza a Marcos y se hicieron fotos haciendo el ganso, con la guitarra y con el mando de la tele. Todo era alegría, aun con una sombra cerniéndose en el horizonte." "-Hoy me van a colocar el catéter-pensé al despertarme por la mañana-. Aun tengo en la retina el cumpleaños de mi prima Carmen Mari del fin de semana anterior: Esa noche, algo achispado por el alcohol, lloré. Hablaba con Juan Ignacio subidos en una azotea y me entró miedo de morir, de no ver más a la gente que me rodeaba. Rápidamente, él me abrazó y me animó, llorando conmigo. Como llorando me pongo muy feo, dejé de llorar y fuimos a por otro cubata. Al terminar de recordar, sonrío. Es bueno tener amigos. Pronto me llevaron a quirófano, hasta donde me acompañó Mª Ángeles Simón, sin dejar ni un momento de animarme y sonreír. El cirujano era muy feo. Me tumbé en la mesa de operaciones desnudo de cintura para arriba. La enfermera me tapó entero excepto el pectoral izquierdo. Me dijo que mirara hacia la derecha. Estaba muy tranquilo, aunque sudaba a chorros por las axilas. Mª Ángeles me acariciaba el pelo y cogía mi mano. -Ahora voy a ponerte anestesia local-dijo el doctor, pinchándome con una aguja subcutánea. Una vez pasados un par de minutos para que hiciera efecto la anestesia, comenzó la colocación. Hicieron dos cortes, uno bajo la clavícula, a través del cual se inserta el catéter en la subclavia y otro ocho centímetros más abajo, por donde saldrían los tubos. Una vez introducido todo en su sitio, dieron puntos de sutura en ambas rajas, embadurnaron todo otra vez con betadine y taparon todo con gasas. -Todo listo.- ¿Ves como no es para tanto?- dijo la enfermera. La importancia del catéter es tal, que sin él no se podía hacer el transplante y habría que esperar, por lo que me sentí aliviado por superar otro pequeño obstáculo. Volvimos a casa y comimos con normalidad. Al pasarse el efecto de la anestesia me dolía un poco las heridas. También notaba las gasas empapadas de sangre, aunque teniendo pocas plaquetas lo consideré normal y me tumbé a descansar. Estaba inquieto y no dejaba de vigilar los apósitos que veía oscurecerse con la sangre. Me incorporé para decirle a mi madre que fuéramos al hospital y un reguero de sangre cayó desde mi pecho hacia la tripa. Me asusté. Taponé la herida y llamé a mis padres. Otra vez al hospital. Mi preocupación principal era el no poder ingresar para el transplante, lo cual, unido a la visión de tanta sangre, me hizo marearme un poco. Directamente fuimos al hospital de día, donde me visitaron hasta tres cirujanos residentes que no parecían tener muy claro qué hacer conmigo. Se habló de quitar el catéter, a lo que yo me negué, por lo que decidieron hacerme un vendaje de compresión para detener la hemorragia que parecía estar provocada por un vaso capilar subcutáneo roto al introducir el catéter bajo la piel del pecho. Hicieron un rulo con una bata, lo pusieron encima del pecho y vendaron todo pasando las vendas por debajo de la axila hasta que quedé inmovilizado como si llevara un corsé. Una vez hecho esto, me trasladaron a la UCI, donde pasé la noche en vela, por la incomodidad de la postura y por verme rodeado de ancianos moribundos y quejicosos, qué triste es la vejez y qué triste es no alcanzarla. Además, en la UCI no se permiten visitas, por lo que la noche fue muy larga." "La hemorragia del vaso capilar se cortó y pudieron darle el alta. Se llevó de recuerdo el dolor de cuello y la mala noche, pero todo quedó en un susto y, el catéter, en su sitio. El protocolo seguiría según lo previsto. Ingresó un Lunes, 2 de Septiembre, de 1996 en el centro de transplantes de médula ósea (TAMO) del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Se accede al centro desde la entrada principal del Hospital, parte que en Sevilla se conoce como "La Residencia". Está integrado por varias habitaciones de aislamiento total del exterior que acababan de ser reformadas ese verano. Para acceder a la habitación se pasa una primera puerta hasta un pasillo, donde es necesario ponerse "papis" en los pies, mascarilla y una bata estéril para ir a ver al enfermo a través de otra puerta con un gran cristal. En esa misma sala es donde se esteriliza todo lo que vaya a entrar en la habitación. Él llevaba una radio-cd nueva, algunos libros y varios Cd's: Metallica, Bon Jovi, Dire Straits y, por supuesto, Guns and Roses. La habitación constaba de una cama típica de hospital, un televisor puesto en una plataforma en alto, frente a la cama, dos mesitas metálicas y un sillón muy pesado. En la mesita junto a la cama había un termómetro y una botella para la orina. Una puerta daba acceso al cuarto de baño, donde estaba la bañera, el váter y un lavabo. Junto al váter había una cuña metálica y en la bañera y el lavabo un bote gigante de jabón neutro. Se desnudó por completo y se puso el pijama del hospital estéril. Se despidió de sus padres y de su novia, los cuales podrían venir a verle a través del cristal una hora al mediodía y otra por la tarde. Sólo una persona cada vez, para mantener lo máximo posible el aislamiento total y preservar a los pacientes de posibles agentes patógenos e infecciones. El personal sanitario eran los únicos que podían entrar en la habitación. Así, una enfermera con mascarilla le limpió la vía y le enchufó el suero fisiológico. La doctora Pérez de Soto acudió junto al Dr. Parody y le explicaron el proceso de transplante." "-El proceso es el siguiente-me empieza a explicar el médico- Durante los primeros días empezaremos con la quimio para matar las células de tu médula. Será un tratamiento combinado de pastillas y terapia intravenosa. La quimio tarda unos 10 días en hacer efecto, por lo que la transfusión de la médula está prevista para el día 12 de septiembre. Lo efectos secundarios de la quimioterapia no siempre afectan igual a las personas, por ejemplo, los niños no suele tener náuseas e, incluso, algunos conservan el pelo. Una vez introducida la médula de tu hermano, habrá que esperar a que empiece a funcionar y a controlar un posible EICH (Enfermedad Injerto Contra Huésped), haciendo además transfusiones de plaquetas en caso de ser necesario. Hasta que el nivel de linfocitos no alcance un mínimo no podremos darte el alta, ya que estarás sin defensas frente a cualquier agente externo. Aproximadamente en un mes esperamos poder darte el alta. ¿Alguna pregunta? -Ninguna. Todo perfectamente claro- respondo tumbado en la cama. A mediodía entra una operaria a preguntar qué quiero de comer y elijo filete de ternera con patatas. Qué lujazo, pienso para mis adentros, habitación con vistas a trauma, menú a elegir.Soy un privilegiado. Por la tarde limpian la habitación. No me gusta el olor de la lejía, pero hay que aguantarse. De 20 a 21 h viene mi madre a verme. A través del cristal y hablando por un telefonillo. Me dice que me asome por la ventana. Allí abajo está mi padre con mis hermanos. Me saludan. Sonríen. Mi madre me comenta que, como ella tiene que preparar la comida, normalmente a mediodía entrará mi novia a verme. Sé que lo hace por mí. Es la mejor. Por la tarde se turnará con mi padre alguna vez para que él pueda entrar también. Me pregunta por la herida del catéter. El punto que cierra la herida grande lo ató el cirujano por debajo de la bifurcación, lo cual, unido a la falta de plaquetas, hace que cuando el catéter cae vaya abriéndome la herida. La carne se va rompiendo, abriendo un agujero cada vez mayor, molestando a cada rato. La cena la traen pronto. Después de cenar empiezo una de las novelas que me he traído. Es de Robin Cook. De médicos. No sé si será una lectura conveniente, pienso para mis adentros." "Todos los días a primera hora de la mañana me extraen sangre para controlar los niveles. La enfermera se ha olvidado de ponerse la mascarilla. Es bonita, más bien sexy. Morena, 1,70 y unos labios por los que Leónidas abandonaría la guerra contra Persia. Me pregunta qué tal estoy y yo voy dando respuestas mecánicas, hasta que no puedo más y le digo: -Se te ha olvidado la mascarilla- tal como acabo la frase pienso que Casanova debe estar revolviéndose en su tumba. ¿Se puede ser más cretino? En fin, quizá en otra vida. A media mañana me traen la primera dosis de quimio. Antes de tomarme las pastillas voy al baño y vomito de los mismos nervios. Para que digan que no da náuseas. Antes de empezar ya empiezo. Suena el teléfono. Es mi padre. Mi alter ego. Me dice que tiene una buena noticia, que le han admitido en el curso para alcanzar el nivel máximo de su trabajo. Por hacer un símil, si fuera militar, sería el curso de General. Me emociono porque sé lo que significa para él y le digo: -Para mí ya eres mi General. Siempre lo has sido.- Noto que se emociona. Yo tengo un nudo en la garganta de orgullo del tamaño de un pomelo. Es el momento de cambiar de tema. Los hombres no lloran, se pegan. El punto del catéter ha partido la piel junto al agujero y, al girarme para colgar el teléfono, se desgarra por fin del todo, separándose en dos trozos. Aunque duele, me alivia pensar que por fin va a cicatrizar. Otra rutina diaria es la ducha. El proceso es tedioso e incómodo, ya que estoy unido a un carrito donde cuelga el suero. Además tengo que tapar el catéter con un guante de plástico para que no se mojen las gasas que recubren las dos puntas. Me miro en el espejo. Se notan los 11 kilos que he perdido, pero no estoy tan mal. Pelo rapado al uno y barba de un par de días. Después de la ducha entra la limpiadora de la mañana. Ve un especial sobre la liga 1996-97 que regalaban con uno de los periódicos que me traje el primer día y me comenta que a su hijo le encanta el fútbol, que tiene 12 años y que comprar ese tipo de guías se le va del presupuesto. Le regalo la guía y vuelvo a pensar que soy un privilegiado con pensión completa. A última hora de la mañana pasa el médico de guardia y cambia el turno de enfermería. Todo conforme. El enfermero se llama Paco y me cae simpático desde el principio. Me pregunta por la música que traigo y los libros. Cambia el suero y se va. Mi novia entra a las 13h y me cuenta cómo va la búsqueda de donantes de plaquetas. El problema de las plaquetas es que sólo duran 2 ó 3 días en la nevera, por lo que hay que tener donantes en reserva durante todo el proceso. Los requisitos para ser donante son muy restrictivos, por lo que se añade dificultad: nada de tatuajes, nada de resfriados, no haber tenido hepatitis, ser del grupo 0, tener venas anchas y no padecer anemia. Gracias a Dios mi pueblo, mis conocidos, los de mis padres e, incluso gente a la que no conozco, se vuelcan desde el principio y se van haciendo las pruebas. Por la tarde entra otra operaria de limpieza. Vuelve a oler a lejía. Le pregunto si no se podría cambiar, aunque tenga que comprarla yo, pero no es posible. Resignación. A las 17h la merienda. Descafeinado con galletas y pan con mantequilla. Después sigo leyendo y escuchando música: "Until it sleeps" de Metallica. Mi primo Marcos me ha regalado el CD. A las 20h viene mamá. Me trae recuerdos de la familia. En sus ojos verde oscuros se puede ver la preocupación, pero es fuerte y trata de sonreír y mostrarse confiada. Valoro cada beso que me ha dado, me arrepiento de no haberle dicho más veces que la quiero, que la necesito, que sé los sacrificios que han tenido que hacer para darnos lo mejor. Dice que si estoy cansado ella se queda allí sin hablar, mirándome a través del cristal, que con eso le basta." "Por la noche hablo con mi primo Marcos y me dice que a las 22 h sintonice Cadena 100 que van a poner algo que me va a gustar. También me llaman Juan Ignacio, Cayetano y Rubén. Junto con mi hermano y yo mismo formamos, cuando teníamos 12 ó 13 años el XODE. Tres parejas de hermanos, seis hermanos de sangre. En ese momento me viene a la cabeza la canción "Blood on blood" de Bon Jovi que yo le cantaba a J.I. con 15 años a voz en grito por las calles de mi pueblo y un litro de cerveza con whisky en la sangre. También hablo con mi familia y les digo que estoy bien. Con la tele, la radio y mis libros puedo entretener la mente. Es irónico, les digo, que tenga que hacer esto para tener Canal +. A las 22h se corta el teléfono y pongo la radio. La voz del locutor la reconozco inmediatamente: Toño Martín. Toño es el padre de Chacho, batería de Cruzes de Hierro, el grupo de mi primo Marcos, con el que hemos pasado grandes noches de concierto y borracheras. En un momento dado, Toño dice: -Ha venido por aquí el amigo Marcos para darle una sorpresa a su primo, Luis, que está pasando por momentos difíciles. Amigo Luis, te deseamos lo mejor y verte pronto con nosotros. Esta canción es para ti.- concluyó, dando paso a los primeros acordes de "Sweet child o'mine" de Guns and Roses, mi grupo preferido. Si el beso de "La princesa prometida" fue el beso más apasionado de la historia, mi sonrisa en ese momento fue la sonrisa más feliz del mundo. Mi piel se eriza, mi voz tiembla y recuerdo muchas vivencias asociadas a esta canción, a las que se añade una más. Al día siguiente estoy de buen humor. Pongo el "These Days" de Bon Jovi y canto "Bed of Roses" de la única forma que sé cantarla: a pleno pulmón. Se me debe escuchar en toda la planta, pero me da igual, hasta que entra la enfermera y me quedo cortado. -Por mí no pares- comenta, mientras hace su trabajo. -Es que me encanta esta canción- respondo, bajando el volumen de la radio y volviendo a la cama. Así van pasando los primeros días, mientras siguen administrándome quimioterapia, limpiando la habitación dos veces al día con esa maldita lejía y me termino el libro de Robin Cook y empiezo "Ha llegado el águila" de Jack Higgins. Antes de empezar a hacer efecto el tratamiento, me quitan la comida y me conectan a un aparato de nutrición parentenal. Es una especie de caja con números digitales en rojo que va suministrando la alimentación a través del catéter, emitiendo pitidos cada diez segundos y una alarma desagradable cuando se va a agotar la "comida". Automáticamente me resta movilidad y me crea ansiedad porque tengo que avisar cuando se termina y los pitidos continuos, aunque de poca intensidad, minan mi ya de por sí escasa paciencia. Cuando consigo acostumbrarme a la máquina empieza la guerra." "Conforme el veneno recorría mi sangre y hacía su trabajo eliminando las células de mi médula enferma, los efectos secundarios o daños colaterales fueron apareciendo. El más conocido por todo el mundo, por ser el más evidente, es la caída del pelo, pero casi nadie sabe que los primeros en abandonarte son los menos necesarios, así, estando en la cama viendo la tele al rascarme donde la espalda pierde su casto nombre, noté como el vello se separa de la piel sin dolor. Para confirmar el síntoma, hice la prueba con el pubis y también cayeron sin resistencia. Avisé a la enfermera, la cual, a su vez llamó a una operaria encargada de afeitarme la cabeza para evitar el engorro que supone la caída del cabello en la cama. Como yo entré rapado al cero, no hubo mucha diferencia en cuanto a mi aspecto, ojalá todo hubiera sido eso. El segundo en popularidad son los vómitos. El hecho de no comer no hace que sea más llevadero, ya que, una vez vomitada la bilis, la siguiente arcada "en vacío" me provocó un dolor en la cabeza como no he sentido otro en mi vida. Como si algo detrás de mi ojo derecho hubiera estallado por el esfuerzo. Cada oleada de náuseas me provocaba una punzada lacerante que yo trataba de mitigar apretándome el ojo con la mano y llorando, revolviéndome en la cama y preguntándome cuanto duraría aquello. Vino la enfermera y cogió mi mano, intentando tranquilizarme. Me acariciaba la nuca mientras yo intentaba aguantar al máximo la siguiente arcada. Llamaron al oftalmólogo de guardia, el cual, tras estudiarme el fondo del ojo, concluyó que no había lesión, por lo que, tras suministrarme un calmante, el dolor desapareció para no volver a aparecer. El tercero es la mucositis, es decir, la inflamación de todo el tejido mucoso desde la boca, donde se forman llagas ulcerosas, a través de todo el sistema digestivo, hasta los intestinos y el recto. Desde mi ingreso en el TAMO tenía que enjuagarme la boca con Oraldine del rojo y un jarabe amargo, amarillo verdoso, llamado Mucosan. Un efecto de la mucositis es la segregación extraordinaria de saliva, que yo iba escupiendo en una cuña. Podía llegar a los dos litros diarios de saliva, por lo que, una de las veces que la escupidera estaba más llena, la enfermera más longeva se manchó al derramársele en el brazo y se enfadó y me dijo de mala manera que por qué no había avisado antes. Yo no pude reaccionar debido a mi situación, pero mi madre, que casualmente estaba de visita a "la pecera", estuvo a punto de comérsela sin guarnición. El cuarto es el cambio de pigmentación de la piel y la sequedad de la misma. En mi caso me dio un tono bastante bueno, por lo que en alguna revisión posterior creían que el enfermo era mi hermano porque tenía peor cara que yo. Por último, en quinto lugar, en algunos casos la quimio puede generar hematuria, que no es otra cosa que orinar sangre y coágulos. Este síntoma no lo padecí durante el período de transplante, si no tiempo después cuando me ingresaron por una cistitis, aunque esa historia deberá ser contada en otra ocasión. Los cuatro primeros síntomas se podrían sobrellevar por separado, pero el problema es que aparecieron uno tras otro y se quedaron conmigo para convertir los días en una tortura constante. El día del transplante quedó fijado para el 12 de Septiembre." "El verdadero protagonista de un transplante de médula es el donante. Mi hermano Alfonso es el paradigma del optimismo, el ejemplo de altruismo y generosidad que todo el mundo debería seguir. Es de esos líderes naturales a los que la gente quiere seguir, aunque sea al infierno. Cuando entrábamos en un bar, las mujeres querían acostarse con él y los hombres medir sus fuerzas. Y perdían. Quizá, aunque suene extraño, fuera la falta de egoísmo su principal defecto en el mundo en que vivimos y eso, a veces, le ha pasado alguna facturilla. Durante un tiempo se le fueron administrando factores de crecimiento que potencian la proliferación de células en el sistema inmunológico. Estos factores de crecimiento provocan algunos efectos secundarios como escalofríos, mal cuerpo y dolores de cabeza. La extracción se hace del hueso de la cadera un día antes del transplante , con anestesia general y mediante pinchazos con aguja de biopsia, que es una aguja bastante ancha que se introduce como un sacacorchos a base de giros de muñeca y presión. La médula se envasa en una bolsa de las que se usan para la sangre y se somete a un tratamiento para prepara la para la transfusión. Se sacan varias bolsas por si hiciera falta un recambio. Mi madre me llamó en cuanto terminó la operación para decirme que todo estaba bien. Cuando despertó de la anestesia, por lo visto, pidió un bocadillo de tortilla de papas, y hasta que no se lo comió, no paró de insistir. Como diría mi amigo Juan Ignacio, era "más seguío que una paja borracho". Ya quedaba un escollo menos, pensé mientras miraba en el espejo mi cara sin cejas. Mis cejas siempre me gustaron, pero el fin, en este caso, justifica los medios. Se supone que volverán a salir.si no me muero, termino mi razonamiento con media sonrisa irónica. Volví a la cama. Desde que empezaron los efectos de la quimio no me apetecía pasear por la habitación y mis piernas fueron perdiendo la musculatura paulatinamente. Mañana es el día más importante de mi vida-pienso, mientras una oración que rezaba de pequeño acude a mi mente y la murmuro luchando contra mi mente científica: -Jesusito de mi vida, eres niño como yo, por eso te doy mi alma y te doy mi corazón. Tómalo, tuyo es, mío no. En la radio suena "Sin miedo", de Rosana. Buen momento para estrenarla. Sólo queda esperar. Alea jacta est." "El transplante de médula en sí consiste en hacer una transfusión a través del catéter. Las células de la médula, una vez dentro del receptor, buscan su ubicación definitiva a través del torrente sanguíneo. Una vez en su sitio, la nueva médula debe empezar a generar todas las células del sistema inmunológico y a acabar con las que queden de la médula enferma a través de lo que se conoce como EICH, es decir, Enfermedad Injerto Contra Huésped. El problema es que la médula nueva, al no ser la compatibilidad del 100%, ataca todas las células que considera extrañas, pudiendo provocar complicaciones. Para controlar los efectos del EICH, se administra Cortisona en pastillas y ciclosporina. El Dr. Parody vino a verme antes del transplante y me dio ánimos. Yo no estaba para muchos trotes, pero se lo agradecí. Trajeron la primera bolsa de médula y la conectaron al goteo junto con una dosis de Valium para evitar mi excitación. Yo no estaba nervioso y el sedante hizo efecto rápido. Intentaba abrir los ojos pero no podía. Fui cayendo en el sueño más placentero que he tenido nunca. Que gran momento! Mi sonrisa, por primera vez en algunos días, era plena. Fue una tregua en la guerra la cual llegaba a su momento álgido. Una vez transfundida la segunda bolsa, sólo quedaba esperar." CAPÍTULO 21 "La noción del tiempo desapareció. Las pocas fuerzas que me quedaban se concentraron en sobrevivir. Mi temperatura corporal fue subiendo, llegando a casi cuarenta grados, por lo que el malestar y los síntomas de la quimio se agravaron y potenciaron. Dejé de leer. Dejé de oir música. Dejé de ver la tele. Una noche, delirando entre sueños febriles, me levanté de la cama y fui al baño persiguiendo figuras etéreas, quizá fuera mi ángel de la guarda, quizá el espectro que todo lo alcanza. La imagen del espejo casi no me llegaba. Mis ojos ardían. Sonreí. -Conmigo no cuentes. Hija de puta. Tengo muchas cosas que hacer por aquí.- murmuré entre dientes. Al volver a la cama sentí el frío. Era un frío interno. Mi cuerpo empezó a temblar. Me trajeron hasta tres mantas, pero parecía como si estuviera bajo cero. Mi cerebro desconectó y, vencido por el cansancio, me dormí. La mañana siguiente mi madre se encontró con la doctora en el pasillo y le preguntó por mí: -Veremos a ver si sale de esta- fue su repuesta. No imagino cuál pudo ser el sentimiento de mi madre, pero creo que no puede haber una palabra que se acerque a definirlo. Cuando entró a verme, entró con una sonrisa; ocultó, como sólo una madre puede ocultar, la desesperación. Tras la puerta. Sin poder abrazarme. Sin saber si sería la última vez que hablaríamos. Yo en ningún momento temí por mi vida. No la vi pasar en diapositivas. No tenía miedo, no sentía nada. Sólo seguir adelante era mi objetivo. Sabía, en mi interior, que ganaría." "Por la mañana, para bajar la fiebre, me dijeron que me tenía que duchar con el agua fría. Tal y como yo me sentía, lo que menos me podía apetecer es una ducha fría, por lo que empecé por mojarme un pie, luego el otro, después subí un poquito hasta la rodilla, volví a bajar. De repente, la enfermera con la que mi madre tuvo el encontronazo entró, cogió la alcachofa y me duchó. Yo saltaba, renegando en arameo, pero ella no cejó en el empeño hasta que me terminó de duchar. Todas las gasas húmedas no habían conseguido lo que consiguió esa mujer con su carácter, bajándome la temperatura hasta niveles normales y sacándome de golpe de una situación de peligro. Con la mejoría, terminé de leerme "Cujo" de Stephen King, otra lectura poco recomendable para los síntomas que yo sufría, pero al menos me distraía. La médula de mi hermano empezó a producir células y a atacar todo lo que consideraba extraño, eliminando así el resto de mi antigua médula. En una primera fase se produce una EICH Aguda, que se controla con corticoides y ciclosporina hasta reducir sus efectos al mínimo. Lo ideal es una EICH Crónica de baja intensidad que evite la recuperación de la médula antigua sin matar al huésped, que en este caso era yo. El primer ataque fue en la piel, la cual empezó a enrojecerse, a escamarse y picar. Vino a verme la Doctora Agueda Pulpillo y me hizo una biopsia de piel. El método es sencillo: se aplica una anestesia local en la barriga mediante un pinchazo, se espera a que haga efecto y se corta un trocito de piel con un bisturí con el mecanismo de un cortapuros. El segundo fue en el hígado, aunque no fue nada grave, ya que lo controlaron ajustando las dosis de Dacortín. Hepatomegalia dolorosa lo llamaron, después de hacerme una ecografía. Las primeras dosis de ciclosporina me las dieron en pastillas, pero como aun estaba sufriendo la mucositis, pedí que me la dieran en jarabe, mezclado con zumo. El sabor era repugnante, por lo que acabé asqueado del zumo de piña. Lo efectos de la quimio fueron remitiendo y dando paso a los efectos de los corticoides: nerviosismo, cara de luna llena e inflamación, subidas de azúcar y hambre. Según me comento el Dr. Parody, la dosis que tomaba era equivalente a tres rayas de cocaína, por lo que también me daban Transilium para dormir. La cara redonda no me preocupaba, ya que sabía que era transitorio, pero el hambre." "Era mediodía. Mi estado iba mejorando, pero el nivel de neutrófilos debía alcanzar al menos los 1200 para que pensaran darme el alta. Conforme recuperaba la salud, aunque muy poco a poco y de manera precaria, iba perdiendo la paciencia. El olor a lejía me deprimía. Cuando estaban llevando las bandejas de comida para los otros enfermos, entró mi enfermera trayendo consigo un olor a naranja que inundó mi cerebro. -Puedes traerme una naranja??-pregunté ipso facto. -No puedes comer nada todavía, Luigi.-me dijo ella, sonriendo tras la mascarilla. -No me la voy a comer. Sólo quiero olerla.-contesté. Cuando me la trajo la cogí entre mis manos como un tesoro. La acaricié mientras me la acercaba a la nariz. Aspiré el olor. El primer olor agradable en casi un mes. Sonreí emocionado. Clavé las uñas en la piel para que el olor impregnara mis manos. Estuve unos veinte minutos con la naranja agarrada sin casi moverme, hasta que entró mi madre a visitarme. La expresión de su cara había cambiado tras la crisis de la fiebre y me iba contando cosas de mi gente, de mi pueblo. En el piso nuevo me habían preparado una habitación para mí solo. Al día siguiente le dije que empezaba a sentir hambre. Que preguntara cuándo podría empezar a comer porque estaba harto de la nutrición parentenal. Como ya no vomitaba me trajeron unas natillas que devoré en medio segundo. Como me sentaron bien, esa noche me trajeron otras natillas, pero el efecto de los corticoides comenzó a provocarme un hambre atroz, un ansia por comer imparable y le dije al médico: -Dejaos de natillitas y mariconadas que yo lo que quiero es ternera. Me trajeron un filete de ternera a la plancha al día siguiente y empecé a comer con normalidad, con gula más bien, haciendo que mi cuerpo se recuperase a más velocidad. La doctora Pulpillo me hizo dos biopsias más de piel para ir controlando el EICH. Tiempo después le di una felicitación navideña con la siguiente dedicatoria: "A la mujer que ha calado más hondo en mi piel". Creo que le gustó el detalle. La cuenta atrás de salida señalada por la cuenta de neutrófilos diaria marcaba el inicio de otras batallas menores, pero que determinan el resultado de la guerra contra la Leucemia." "Tenía tanta hambre que, un día, viendo un documental sobre pulpos en La 2 sólo podía pensar en comerme el pulpo a la gallega. O crudo. Ya me habían retirado la máquina infernal de nutrición y comía con normalidad. Cambié de canal y estaban con los deportes hablando de fútbol, para variar. Siempre había jugado al fútbol sala, pero me habría gustado probar el fútbol 11. Decidí que quería jugar. En cuanto me recupere-pensé-, me apunto en el equipo del colegio que juega en segunda regional. Y así fue. Empecé yendo a los entrenamientos para ponerme en forma. El entrenador me federó por pesado y acabé siendo titular en el lateral derecho. Dos años estuve entrenando dos veces por semana hasta las 12 de la noche y jugando los domingos en pueblos hasta entonces desconocidos para mí: Lantejuela, Paradas, El Saucejo, La Roda de Andalucía. Una lesión de tobillo me hizo retirarme, pero esa es otra historia. El día que estaba esperando llegó. El recuento de neutrófilos superaba los 1200. Vino el galeno y me dijo que me daban el alta, pero que en casi todos los casos era necesario volver a ingresar al paciente por alguna infección. Normalmente neumonía, ya que las defensas estaban al mínimo de su capacidad y hay agentes oportunistas que atacan justo en ese momento. Además, al ser alérgico al Septrim, no estaba protegido contra muchas bacterias. Me quitaron el suero. Me liberaron del carrito. Estaba ansioso. Paseaba por la habitación, esperando que el doctor firmara el alta y que mis padres y mi novia vinieran a recogerme. Mi madre me trajo ropa. Me cambié y salí. Nos abrazamos. Nos besamos. Me despedí del turno de guardia y bajamos a la calle. Recuerdo perfectamente el olor a tierra mojada de la lluvia que había caído horas antes. El color del césped, de los árboles, del cielo, de la vida. Mi libertad duró dos semanas. Por lo visto en el cuerpo humano reside una bacteria conocida como Neumocistis Carinii que ataca en períodos de inmunodepresión, provocando neumonía. Volviendo de una revisión en autobús la fiebre me subió hasta 38,5º. A partir de 38º sabía que tenía que ir al hospital, así que tal como llegué a casa me llevaron a la residencia y me ingresaron un mes. En este caso en semiaislamiento, es decir, que podía recibir algunas visitas dentro de la habitación. Como mi cumpleaños coincidió con mi convalecencia, entraron 15 amigos míos por la puerta de emergencia con una tarta que hizo mi madre y celebramos el cumpleaños, para desesperación del personal sanitario, ya que el máximo de visitas a la vez era de cuatro personas. Cumplí 21 años rodeado de amigos." "La cistitis no es agradable. La cistitis con hematuria es mucho peor. La gran cantidad de suero suministrado para limpiar la vejiga me hacía ir al baño cada dos o tres minutos. El escozor de la orina al salir junto con los coágulos de sangre de medio centímetro me hacía estremecerme. El último coágulo lo retiraba con una gasa y volvía a la cama a esperar la siguiente micción. Cuando me acostumbré al dolor llegó a gustarme la expulsión de la sangre. Era una sensación curiosa, como cuando se eyacula y el glande se sensibiliza provocando gusto y dolor al mismo tiempo. Le dije a mi madre que se fuera a casa y se quedó conmigo mi prima Gloria a pasar la noche. En semiaislamiento hay dos camas en cada habitación, aunque yo no quería que se quedase nadie porque sabía que cada movimiento iba a desvelar a quien se quedara y, en el caso de mi madre, estaría todo el rato: apaga la tele, duérmete, deja la consola, qué te pasa, etc. Además, tenía un equipo de enfermería que velaba por mi. Sólo tenía que tocar el timbre y acudían al momento. Efectivamente mi prima no pegó ojo en toda la noche, aunque me gustó que se quedara porque no sabía si iba a necesitar ayuda en algún momento. Cuando me dieron el alta volví a la rutina. Análisis y consulta. Primero todos los días, después cada dos días. No pude ir a la Feria para evitar infecciones respiratorias por el albero. Me pusieron un tratamiento para reforzar las defensas que consistía en una bomba con forma de huevo de plástico que se conectaba al catéter. Primero me lo ponían en el Hospital de Día, después yo mismo me lo ponía en casa. También en el mismo sitio de vez en cuando me ponían otro tratamiento que duraba un par de horas. Allí conocí a un gitanillo llamado Manuel que sufría una anemia aplásica y tenía la inteligencia y vivacidad que sólo la calle te da. El pelo empezó a salir. Primero una pelusilla como de bebé, después un pelo castaño y rizado que no tenía nada que ver con el que yo tenía antes. Con el tiempo y tras pelarme al cero varias veces, salió el pelo definitivo más parecido al de mi hermano que al mío antiguo. También empezó a gustarme el queso, cuando antes lo aborrecía al igual que mi madre y mi abuela. En la cara me salió acné provocado por un hongo oportunista. Lo pasé muy mal porque yo nunca había tenido más que algún barrillo esporádico y ahora me veía con la frente llena y con marcas en la cara. La Doctora Pulpillo por fin acertó con el diagnóstico y me mando un tratamiento con Ketoconazol. El hongo y los granos desaparecieron, pero el hígado se me volvió a hinchar por las pastillas. Cada cierto tiempo me hacían una biopsia de médula , pero extrayéndola del esternón, no de la cadera. El procedimiento era sencillo: anestesia en el esternón, mucho betadine en el pecho descubierto, tumbado boca arriba, mirando para otro lado, caricias de la enfermera y palabras de tranquilidad, aguja de biopsia tipo sacacorchos, presión en el pecho, giros de muñeca y extracción a base de tirar fuerte. La sensación es como si te quisieran sacar el alma desde el pecho. No es un dolor localizado. Es una rigidez desde el esternón hasta la nuca que duerme hasta los brazos. Menos mal que sólo era de vez en cuando para controlar que todo estuviera funcionando correctamente. Le dije a la Doctora, que por cierto era muy atractiva, con un pelo largo rojo fuego y una cara bonita, que si no me hacía daño les enseñaría el culo a ella y a las enfermeras, que lo tenía muy bonito. Como ella cumplió, yo cumplí y les enseñé mis "hoyuelos" de las caderas, para gran regocijo del personal. Conforme le EICH fue controlado, me fueron retirando medicación. Si el EICH subía, subían la dosis, hasta que la médula de mi hermano aceptó a mi cuerpo y dejó de atacarlo. Ese año aprobé siete asignaturas de la carrera, más que ningún otro año hasta el momento. Supongo que el estar dopado de corticoides y visitar a los profesores calvo e hinchado me ayudó bastante, aunque también estudié más que nunca. Por la ciclosporina no podía tomar el sol, así que me compraron crema factor 50 para protegerme como si fuera un vampiro. Me regalaron gorras para el verano y gorros de lana para el invierno, aunque volví a ingresar con otra pulmonía lo cual me hizo conocer otra prueba médica curiosa: la gasometría. Se trata de pinchar con una aguja en una vena de la muñeca con mucho cuidado de no traspasarla. El enfermero sudaba muchísimo y me decía que era una prueba dolorosa. Cuando pinchó, lo que me hizo fueron cosquillas y tuve que esforzarme para no mover la mano. Los resultados fueron normales, aunque no sé exactamente para qué sirve esa prueba. Poco a poco fui volviendo a la normalidad. El mismo cirujano que me lo colocó me quitó el catéter de una manera muy simple: tirando fuerte como si fuera a abrir un paracaídas. Cuestión de cinco segundos. Me quito la camiseta, me tumbo, me presiona y me hace daño sobre la cicatriz de la clavícula y pega un tirón arrancando el catéter y sin avisar. Espera un poco por si hay sangrado y a casa con una gasa en el orificio de salida. Cuando vi el catéter fuera de mi cuerpo recordé que, estando jugando al futbito con mis amigos, Nacho me agarró de la camiseta y yo, levantándomela le dije: -Que me arrancas el catéter!-mientras me fijaba en la cara que se le quedaba. Casi se marea. Me pedía perdón con cara de susto y yo me reía y le decía que estaba de coña." "La primera biopsia en la boca me la hicieron después del transplante para evaluar el impacto del EICH en la mucosa. La segunda me la hicieron cuando estuve ingresado por la cistitis. El departamento de maxilofacial está en otro edificio, concretamente en el de Traumatología, por lo que me sacaron en silla de ruedas de la habitación, me bajaron a la calle y me llevaron en ambulancia. Era muy temprano. Yo iba escuchando "Gomaespuma" con una radio con auriculares que me había regalado el padre de Marcos cuando vino de Ceuta. La gente se sorprendía al verme pasar hinchado, calvo y riéndome con cada ocurrencia de la radionovela "Cándida". Traumatología es uno de los departamentos más caóticos del hospital, ya que es donde llegan los accidentados y sus familiares. Mi habitación daba a las urgencias de trauma y una noche no pude dormir casi nada porque una familia gitana lloraba a uno de los suyos que había sufrido un accidente. Cuando llegó mi turno entré a una consulta con un sillón parecido al del dentista. El cirujano me dio la mano y me pidió que me sentara. Me administró anestesia local pinchando justo encima de las encías y esperó a que hiciera efecto. Con la boca muy abierta, el doctor empezó a cortar con el bisturí el trozo de piel que necesitaban, pero en ese crucial momento, mi vejiga, llena de suero, quiso liberarse. Como pude dije: -Guestoy beando!.-Be beo!Gue be beo!.- -Puedes aguantar un poco?-preguntó la enfermera. -Greo gue no.-dije apretando las piernas una contra otra. -Ya queda poco-dijo el médico, dándose prisa en terminar la biopsia. Casi había terminado cuando yo me empecé a orinar encima. No tuve vergüenza, pero en cuanto pude me fui corriendo al servicio y allí terminé de aliviarme. Volví, con la entrepierna empapada, pedí disculpas por no poder aguantar, me monté en mi silla y me llevaron de vuelta a mi habitación, donde pude asearme y cambiarme de pijama. Cada vez que recuerdo la escena sonrío y paso mi lengua por la cicatriz de mi boca." "Conforme me fueron retirando al medicación, las defensas iban subiendo y las visitas al médico fueron espaciándose. Una vez retirada totalmente la medicación volví a la vida normal, es decir, seguir flojeando en la carrera y saliendo de copas con los amigos. De vez en cuando me hacían un aspirado de médula para controlar que la remisión fuera completa. Estando en la feria de mi pueblo, en la romería concretamente, después de bebernos diez cajas de botellines y algún que otro cubata, nos pusimos a echarnos el agua de los hielos por encima para refrescarnos. Al día siguiente, durmiendo la siesta me dio un calambre en la espalda que me dejó casi sin respiración. Los calambrazos iban repitiéndose cada vez más seguidos. Me llegaban desde la espalda hasta el pecho y eso hacía que me retorciera del dolor. Conseguí dormirme porque estaba muy resacoso y cansado. Mi primo Marcos vino por la noche a despertarme para que saliéramos, pero yo estaba hecho polvo. Me levantó, me hizo vestirme y hasta me puso los zapatos y nos fuimos de juerga otra vez hasta las 6 de la mañana. La espalda seguía doliéndome, pero lo mitigué con unos cuantos whiskies. Cuando desperté, desde el pecho hasta la mitad de la espalda me había salido un montón de sarpullido y ampollas. Fui a enseñárselo a mi madre y me dijo que creía que era una "culebrina" y que, antiguamente, se creía que si la "culebra" unía la cabeza con la cola, te morías. Fuimos al médico y, efectivamente, me confirmó el "diagnóstico" de mi madre, pero dándome una explicación algo más científica: -Tienes un Herpes Zoster. El herpes lo provoca la reactivación del virus de la varicela, que aprovecha periodos de inmunodepresión y algún cambio brusco de la temperatura para atacar. Además, se va extendiendo a lo largo de los nervios provocando los calambres que has sufrido. De todas formas no es mortal, aunque se una la cabeza con la cola, pero sí tremendamente doloroso. Has tenido suerte, porque hay gente que le coge a la altura de los ojos y llegan a perder la vista. -Sí, qué suerte!-respondí con un tono algo irónico. Me mandaron analgésicos y un antivírico y, en poco tiempo, el herpes desapareció. En el 98 empecé a trabajar. En un hotel de tres estrellas y para financiarme las salidas nocturnas. Trabajaba en el turno de noche. De 23h a 8 de la mañana. Al principio hacía un turno, pero acabé haciendo tres por semana, lo cual me sirvió para estudiar y aprobar alguna asignatura que otra. El trabajo lo dejé una noche en la que un yonki, alojado en el hotel con dos putas, una de ellas de mi pueblo, quiso que le pagara 300 mil pesetas y un reloj de oro que decía haber robado aquella misma noche y que la lumi, paisana mía, le había levantado de la habitación mientras él no estaba. Llamé a mi padre para que viniera a por mí, al dueño del hotel para que bajara a recepción y a la policía y me fui a mi casita. Tres mil pesetas por noche no compensaban." "Para hacerme la analítica me daban un número especial urgente de color rojo, pero como a veces tardaban mucho, me busqué el enchufe de rigor y dejé de esperar. Mi amiga María, además de simpática, me sacaba la sangre sin hacerme casi daño, lo cual, una vez retirado el catéter se agradece mucho. El hecho de esperar no era lo que me preocupaba, sino el hecho de estar rodeado de gente y no tener defensas. Los exámenes de la universidad los hacía en los despachos para evitar contagios y los apuntes los pedía el último día de clase a algún empollón de la primera fila. Sólo uno se negó a prestármelos incluso después de explicarle mis circunstancias. Creo que no le deseé nada bueno. Las consultas eran cada vez más rutinarias y se fueron limitando al repaso del hemograma y del quimerismo, por lo que normalmente iba solo. Me llevaba un libro y me armaba de paciencia. Saludaba a algún conocido de los que coincidían conmigo por allí. Me acuerdo especialmente de tres casos: Mariló, la cual se transplantó en la habitación de al lado a la mía. Cuando enfermó tenía dos o tres hijos. Todo le fue perfecto y se recuperó incluso antes que yo sin ninguna recaída. Alejandro, que era el único transplantado de una médula de un donante desconocido que había sobrevivido. La médula vino de Alemania y el rechazo le daba muchos problemas en la piel, en el tubo digestivo, pero lo levaba bien. Le dieron el diagnóstico en el reconocimiento médico para ingresar en la academia militar. Después, estudió y se sacó la diplomatura de empresariales. Era un chico inteligente. Espero que siga vivo. Por último, Manuel, un chico alto, con 16 años y toda la vida por delante. No le podían hacer un transplante alogénico, por lo que le hicieron un autotransplante también a la vez que a mi. Yo siempre le decía que cuando se recuperara iríamos a jugar al baloncesto, que era su deporte favorito. Por lo visto el transplante no funcionó y su madre incluso lo llevó a otro hospital para intentar hacer algo. Ahí le perdí la pista porque ya no lo veía en las consultas. Yo le preguntaba a mi madre, pero no me quiso decir que había muerto creyendo que la noticia podía influir en mi recuperación. Pasado un tiempo me encontré a su madre en el Nervión Plaza. Como no sabía nada le pregunté: -¿Cómo está el niño?- al ver la expresión de su cara reparé en el vestido negro y me quedé petrificado. Ni siquiera recuerdo lo que me contestó. Creo que me dijo algo de que hacía tiempo que lo habían enterrado, que no superó la enfermedad. Yo me disculpé torpemente y ella comprendió la actitud de mi madre mejor que yo mismo y me dijo que se alegraba de verme tan bien. En sus ojos, húmedos, se reflejaba una pregunta: ¿por qué mi hijo no lo consiguió? Le di un abrazo y un beso y seguí paseando algo desconcertado, consciente una vez más de haber esquivado a "la segadora"." "Volví a la vida normal. Salir hasta las tantas. Grandes melopeas. Estudiar poco. En los carnavales de mi pueblo me disfracé el sábado de flamenca con Juan Ignacio y nos acostamos el lunes. Nos subimos a cantar al escenario que montaba el ayuntamiento y nos dieron mil pesetas a cada uno como premio a los más "jartibles". Nos acompañaba Agustín, por supuesto, disfrazado de Crispín Clander. Tal como nos bajamos del escenario nos gastamos el dinero en cubatas. El domingo por la tarde mi padre me dijo que me volviera con ellos a Sevilla, pero yo le dije que no, que estaba muy a gustito. Juan Ignacio le dijo: -Deja que se quede, hombre!- con acento etílico y aun vestido de la Duquesa de Alba. -Tú eres gilipoyas.- fue lo único que le respondió mi padre. Y se fue indignado. Juan Ignacio se volvió hacia mi pivotando sobre su propio eje y dijo: -Kiyo, Luis, tu "fadre" me ha dicho "gilipoya". -Es que eres gilipoyas- contesté, echándonos a reír y yendo a por otro cubata. Eran buenos tiempos y cada vez que me acuerdo de esta y muchas otras noches memorables sonrío, aunque esas historias deberán ser contadas en otro momento. Conforme se espacian las consultas te vas tranquilizando, pero siempre unos días antes de la analítica me encontraba nervioso. Una vez en la consulta y revisados los resultados, vuelves a casa aliviado y te despreocupas hasta la siguiente. En el 2000, en la revisión anual, el médico no tenía la alegría habitual, aunque no le di importancia. Miró los papeles con su aire distraído de siempre, me miró y me dijo: -Luis, has tenido una recaída. El "BCR -ABL" ha dado positivo. Después de cuatro años de lucha, en mi cerebro la traducción de esas palabras fue automática: LEUCEMIA." "Como la primera vez, el golpe se combatió con información. En un principio me vino a la cabeza cómo sería un segundo transplante y pensé que tampoco era para tanto, pero primero tenía que preguntar si era posible: -¿Cuáles son las opciones?-pregunté al Dr. Parody -En estos casos se hace una transfusión de linfocitos del donante para provocar que esos linfocitos acaben con las células que han vuelto a aparecer de tu antigua médula. El tratamiento lo recibe el donante, al que se le administran factores de crecimiento para potenciar las defensas y extraerle los linfocitos con el mismo sistema que se extraen las plaquetas. Primero te haremos una transfusión en Abril con una cantidad de linfocitos y, si no funciona, te haremos una segunda más fuerte. El efecto, de producirse, se produce a las 14 semanas de la transfusión y suele tener un alto porcentaje de éxito. -Entonces adelante. Si hubiera que hacer un transplante desde el principio no me importaría, así que una transfusión de linfocitos no puede ser tan malo.- comenté intentando mostrar seguridad y tranquilidad para apoyar a mis padres. -El único problema que puede aparecer es un EICH agudo, que trataríamos con corticoides y sandimmun. Lo ideal en este tipo de enfermedad es conseguir un EICH crónico de baja intensidad que impida la recaída.- concluyó el médico. El hecho de saber que había un tratamiento con bastantes garantías, no muy agresivo y que, desde la fase inicial en la que se encontraba la enfermedad hasta el desarrollo de la leucemia como tal y los síntomas, pueden pasar cuatro o cinco años, me hizo ver las cosas con mucha calma. Esa noche, cuando terminé de rezar antes de dormir, le di gracias a Dios por tener a mi hermano Alfonso y a mi familia y me acordé de una frase de la Biblia que, desde entonces, repito casi diario: "Señor, no soy digno de que entres en mi casa, pero una palabra tuya bastará para sanarme." Es difícil afrontar mentalmente una enfermedad cuando es a vida o muerte. Más difícil es afrontarla cuando ya estás haciendo vida normal y no hay ningún síntoma, sino sólo un cromosoma con una mutación." "La primera transfusión de linfocitos se hizo en Abril de 2000. Al ser la primera, la cantidad que se infundía era pequeña para evaluar la reacción del cuerpo y no castigar el organismo. El efecto, si funcionaba, se notaría aproximadamente a las 14 semanas, por lo que lo único que se podía hacer era esperar. Mientras tanto yo hacía vida normal, trabajando y estudiando, saliendo y entrando, bebiendo y bailando. En Julio se repitió el análisis BCR-ABL, pero volvió a dar positivo, por lo que se fijó una segunda transfusión para Agosto, esta vez con una cantidad bastante mayor de linfocitos. El transplante se hizo sin novedad. Otra vez a esperar. La última vez que bebí alcohol fue en mi cumpleaños de 2000. Era un sábado, 18 de Noviembre y yo fui a mi pueblo a celebrarlo. Con mi amigo Dani, Juan Ignacio y no recuerdo quién más me bebí unos catorce cubatas y me acosté a las 11 AM del domingo. Mi hígado empezó a metabolizar el alcohol, pero al mismo tiempo los linfocitos de mi hermano hicieron acto de presencia, provocando un EICH Agudo, de forma que mi piel se volvió amarilla y comenzó a picarme, mi hígado se hinchó y el blanco de mis ojos se convirtió en color yema de huevo duro. La ictericia fue en aumento, por lo que acudí a la consulta y se diagnosticó el EICH agudo que era lo que se buscaba con el segundo transplante. Como la evolución fue a peor y yo no podía casi con mi cuerpo, el día 1 de Diciembre ingresé en el hospital. Conforme me fueron administrando medicamentos para el rechazo, se fue normalizando mi situación, aunque el susto y la impotencia que me causó el tener afectado el hígado nunca se me olvidarán porque hasta entonces no había tenido la sensación que tuve de no poder superar los obstáculos que fueron surgiendo. El médico, evidentemente, me quitó el alcohol por completo y yo lo dejé para siempre. Con la vuelta a los corticoides, volvieron las subidas de azúcar, las noches sin dormir y el hambre voraz e insaciable. Como también me prohibieron jugar al fútbol para evitar cualquier golpe que pudiera afectar al hígado, en Enero de 2001 me apunté al gimnasio y así controlaba el azúcar y un poquito los nervios. Ese año aprobé 13 asignaturas de la carrera y la dejé prácticamente terminada, estudiando por las noches mientras trabajaba en el hotel y dando la tabarra a los profesores en las tutorías. Las consultas volvieron a ser continuas hasta que me fueron retirando la medicación poco a poco. EL BCR-ABL desde entonces siempre ha salido negativo y el hígado se ha recuperado totalmente, aunque cuidándolo mucho y bebiendo mucha agua. En la actualidad voy cada año a la revisión, de hecho, recojo los próximos resultados el día 8 de Junio y, aunque no lo demuestre y lo niegue ante quien sea, estoy un poco nervioso. Como cada vez. Como cada analítica desde el 96." FIN (DE MOMENTO…)

Source: http://www.fcarreras.org/la-historia-de-luis_72386.pdf